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Richard a 17 ans, bientôt 18. Malade depuis longtemps, ballotté de clinique en hôpital, il est arrivé dans l’unité des soins palliatifs de l’hôpital Hilltop de New York, dernière adresse pour ceux à qui on ne donne pas plus d’un mois à vivre. Atteint d’un cancer en phase terminale, il se dit malade du DMD (Dieu me déteste) car comment expliquer autrement cette maladie, à son âge ?

Autour de lui, des personnes âgées, une dame dans le coma, et une jeune fille de 15 ans, Sylvie. Et les familles, omniprésentes, ravagées, en colère ou effondrées. Le personnel, digne et efficace, humain le plus souvent.

Ce roman, écrit par une mère qui a elle-même accompagné son enfant dans des lieux semblables, est très touchant. On ne peut ignorer le destin funeste et inacceptable de ces jeunes patients, mais c’est la force de la vie qui est évoquée là. Richard et Sylvie sont malades, mais ce sont aussi et surtout des adolescents, avec leur fougue, leur envie de vivre malgré tout, et leur amour. Autour d’eux beaucoup de personnes bienveillantes tentent d’adoucir le quotidien, à leur manière, entre devoir et transgression.

En filigrane, est évoqué le droit à la dignité et à l’intimité, le droit tout simplement d’être un humain, avec ses désirs et envies, et pas seulement un malade qu’il faut protéger de tout même de lui-même. Un droit qu’il est essentiel de défendre pour tous, à n’importe quel âge et peut-être plus encore quand les minutes de vie sont comptées…

Un joli roman plein d’amour et de tendresse, gai et triste aussi, écrit avec des mots justes.

Professeur d’anglais à New York, Hollis Seamon est une auteure américaine

Dieu me déteste est paru chez La belle colère en mars 2014 (19€).

Retrouvez désormais mes comptes-rendus de lecture sur mon autre blog Mes mots Mes livres

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